難病

難病かもと言われたら①

突然 難病かも と言われたらどうしますか?

診断したDRはその病気の治療経験がありますか?

 

娘が膠原病の皮膚筋炎を発症しました。

幼少期から食物アレルギーはあったけど、虫歯もなし 大きな病気や入院などすることもな
くいたって普通に20歳になった。

「手荒れかな?」

今思えば発症の2か月前から少しずつ症状が出ていましたがとりわけ気にならない程度
で仕事もしていました。

病院へ行くと

「膠原病かもしれない。すぐに専門医がいる大きな病院へ行ってください。

まっさかぁ~ と思いながら受診 それから生活が一変しました。

難病とは(厚生労働省)
 治療が困難で、慢性的経過をたどり、本人・家族の経済的
 身体的・精神的負担が大きい疾患

膠原病も指定難病です。しかし!自分が住んでいる地域で膠原病といえばここの病院!
ってすぐに思い浮かびますか?

私は知識がなかったせいで専門医という言葉に騙された。結局治療経験がないDRで悪化し
娘はあわや死ぬところでした。

これが難病といわれる怖いところです。

段々悪化する娘をみて何とかせねば!と奮闘しました。
自己免疫疾患は特異的抗体の有無で治療がかわってきます。
そんなことを全く知らかったのでどうしていいかわからない状態

そこで経験したことを少しずつつぶやいていきます。

難病かもといわれたら

*病名がはっきりするまで少し時間がかかります。人により症状が違うこと
がありますが、急性期が一番大事!すぐに近くの難病支援センターに
いってください。
 ➡区役所や市役所などの行政が支援センターを作っています。
  県単位で主にその病気の治療・研究をしている大学病院があり、
  情報を持っています。もしそこで分からなくても患者支援団体と
  コンタクトをとり情報をもらってくれます。患者本人や家族
  が一番情報を持っています。
*難病の中でも希少なものは指定医・専門医といえど治療経験が
ないと危険です。まずきちんと検査が出来、治療経験があり、症例を
多く持っている大学病院を探してください。
 ➡患者や家族からすると転院などのタイミングを判断するのは
 難しいです。情報をしっかりと得て即座に決めてください。
 いつも見ている家族が「なんかおかしい 悪くなっている気がする 
 胸騒ぎがする」など根拠はないけどこれは危ないと感じたときは
 大体当たっています。
*経験がないDRは重症度がわかりません。難病の申請さえも保留され、
経済的に困窮します。(経験者です)

まず 難病かも といわれたら 治療のできる医者を探すこと!

 

これが一番大事です。専門医という言葉に安心せず自分で探す!ここを

間違えると指定難病認定にも影響します。

SNSも情報を得るには有効ですよ。

 

次回は申請について  では

 

 

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greengarl
人生山あり谷あり 2人の娘を持つシンママです 危機は突然やってくる!初めて経験することは 失敗ばかり そんな日常をつぶやいています 覗いてみてください  
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