難病

難病かもといわれたら②

難病かもといわれたら第二弾

 

今日は指定難病申請手続きのおはなしです。

難病について以前は56の難病に対して治療法の研究を進めるため国が助成をする
「特定疾患治療研究事業」がありましたが、長期療養が必要で患者負担が
大きい難病はたくさんあります。

そこでH27年1月に難病法がスタートし現在は指定難病の種類が331となりました。

難病と診断されたら
区や市役所へ行く➡申請に必要な書類をもらう➡難病指定医に
臨床個人調査票を書いてもらう➡特定医療費支給申請書・住民票
健康保険証・課税証明書と一緒に提出(区・市役所へ)

「大体認定の有無がわかるまで2~3か月かかります!」

と言われます。が!!

うちの場合5か月かかりました。

認定日はさかのぼって申請書が受理(各都道府県)された日からになりますが、
それまでは通常の健康保険料がかかります。

難病ですから検査も特殊・使う薬剤も特殊今までに見たことのない金額の請求書が来ます。

 

実際

市立病院2週間入院   約20万

大学病院4週間入院   約40万

破産しますね。でもこうゆう時のために医療費が高額になることが事前に
わかっているならすぐに
限度額適用証を申請しましょう。
社会保険なら協会けんぽ 国民保険なら区や市役所で手続きできます。

請求書を見てびっくりする前に事前にやっておきましょう。
所得により限度額が決まります。詳しくは手続きするときに聞いてくださいね。

それでもうちの場合入院費は約30万 外来通院と薬代で1か月8万円はかかります。

 

ある程度年齢を重ねると保険に入っているでしょう。私もがん保険や入院サポート保険など
いろいろ入ってます。でも若いと自分が病気をするなんて思ってないのであまり任意保険を
かけてない方が多いと思います。
5か月間私もハラハラドキドキしっぱなし仕事もまともに行けずお金はどんどん出ていく…

そして無職へ   悲しい末路です。

 

認定が遅れた理由ははっきりわかりませんが、娘の場合最初の病院で適切な治療がなされず
転院し大学病院で最初からやり直し!

申請書を提出した先生と治療した先生が違うので確認作業に手間取ったってとこでしょう。

大学病院の先生にたのんでは?と思われるでしょうがそれは認められないみたいですね。

なのできちんと診断・治療ができる先生もしくは病院を

探すことが一番経済的にも助かるということになります。

最初の2週間の入院は嫌な思いと多額のお金を払っただけですからね。

そしてこれは大事!
もし申請中でも病院や薬局が変わったとき、必ず区・市役所に医療機関の追加手続きに
行ってください。認定書に書かれていないと払った分の治療費が戻ってきません!

領収書はしっかりとっていましたが、これを知らなかった私は愕然!

「説明があったと思いますけど」

そんなこと覚えているか~!難病といわれて頭パニックなのに!もらった冊子にも認定中でも
変わるときは事前に手続きしてください。なんてかかれてないし!

めったにかかる病気ではないし制度も特殊一般人にはわかりずらい

まあ 娘の命は助かったからと泣く泣くあきらめました

( ノД`)シクシク…

無事指定難病の認定を受け今月からは治療費の心配はなくなりました。

まだまだ合併症や病状が心配ですが国の支援に感謝しながら

頑張らねば!です。

では また

 

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり 2人の娘を持つシンママです 危機は突然やってくる!初めて経験することは 失敗ばかり そんな日常をつぶやいています 覗いてみてください  
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