心因性非てんかん発作について

心因性非てんかん発作 良くなってきた?

心因性非てんかん発作 良くなってきた?

久しぶりのPNES(心因性非てんかん発作)のつぶやきです。
まずは軽くおさらいを♪

我が家の娘が膠原病の皮膚筋炎を発症しました。
元々特異抗体をもって生まれてきたわけですが、年齢的に珍しく
最初に診断された病院で治療を失敗したうえBLACK病院だったこともあり
ひどい目にあいました。
もう一つ!発症直前に働いていた病院でひどいパワハラを受けたことから
病院というワードに反応してんかん発作を起こすように!

結局最近はっきりしたことですが、今現在娘が抱えている病気は3つ

 皮膚筋炎
 心因性非てんかん発作
 線維筋痛症

3つは関連しています。皮膚筋炎を突然発症し命の危機を感じ、いろんなことが頭をめぐり
パンクしてしまった。
心因性非てんかん発作と線維筋痛症はトラウマが原因です。

ついてないですよね(´;ω;`)ウッ… 不運が一気に来たことと若くて受け止めることが
出来なかったんだと思います。親としては本当に変わってやりたいと何度思ったことか・・・

発症すぐはてんかん発作が1時間続くこともありました。
ふと頭をよぎる恐怖や不安が予告なくてんかん発作へと変わります。
以前問題になった子宮頸がんワクチンのてんかん発作とそっくりです。
まぁはっきりわからないとなんでも心因性と診断されがち 脳は厄介なので難しいのです。

あれから約6か月 現在はたまーに手と頭が震える(ちょっとひどく)程度 
めったに出ない。\(^_^)/

確かに! 1か月に1度の病院受診の1週間前から1日4~5回発作が出てました。
やっぱり心因性です。でも免疫抑制剤が減量になる度症状は軽くなっていきます。

主治医曰く
 
「少しは関係あると思うけど」

だそうです。いや~関係あるでしょう!絶対! 使っている薬は高額でまだまだ新薬
新たな副作用もありうる! 家族からするとアバウトな診断が一番不安です。

少し良くなってきたので許すとして・・・ まだまだ線維筋痛症が残っています。
なるべく強い薬を使わなくて済むよう、家庭での療養も大事です。今でも我が家では
気を付けています。

 ☆ 小麦粉は極力避ける:結構脳に影響する
 ☆ 無農薬・良質の肉と魚:抗生物質やステロイドを使用していないもの
 ☆ あまり深刻に考えない:我が家では発作の事を~ヌシシ~と呼んでいます
           (見た感じがヌシシ~と動かしているみたいだから)
 ☆ 発作をよく観察する

お薬で抑えてしまうとどうしても日常生活もままならなくなります。
(体の残機能が抑えられるから)

若い女の子が経験するキラキラ輝く時代を取り戻してあげたい

親ならきっとそう思っているはず。なんでもやってみましょう!娘の場合食生活を見直すことで
心因性非てんかん発作と線維筋痛症がはっきりしました。原因がわかれば対処がわかる。
とりあえず今何が起きているのか、この症状がどんな病気なのかはっきりするためには
身体を1度クリアな状態に戻す!
そして悔んだり、不安ばかり感じずに何か行動を起こす。

親が不安だと本人はもっと不安です。家族会やSNS情報を駆使して踏ん張りましょう。
何だか自分に言って聞かせているようですが、乗り超えられる親の元に必然に生まれてくる。
といわれるように、うちも私を選んで生まれてきたんだと今は思います。
突然で私もパニックになったり職を失ったり色々ありましたが、結局乗り超えられたので(^O^)

もし今同じ病気で苦しんでいる人が少しでも楽になりますよう願っています。

ではまた♡

 

             
 

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり 2人の娘を持つシンママです 危機は突然やってくる!初めて経験することは 失敗ばかり そんな日常をつぶやいています 覗いてみてください  
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