難病

プログラフ9錠と自宅生活

プログラフ9錠と自宅生活

免疫抑制剤と自宅での生活第2弾

娘が膠原病の皮膚筋炎を突然発病して一時は本当に危ない状態でした。
膠原病に対して免疫抑制剤を使用した治療がポピュラーになったのは
まだ4~5年 
主治医も

「2~3年前と比べると今の方が格段に治療効果が上がっている。」

と言われていました。

免疫抑制剤は臓器移植後に拒絶反応を抑えるためのお薬

と認識はあると思いますが、娘の場合大量に投与しているので副作用が
どうゆう風に出るのか未知との遭遇!

この皮膚筋炎は発症年齢が二分していて、一般的には小児から17歳
くらいまでと40歳~50歳と不思議な病気です。
ところが我が家の娘は20代 とても珍しいそうです。
 (さすが!小さい時から変わり者)

~若いとわるくなるのは早いけど良くなるのも早い~

なんてよくいやれますが、薬の副作用や効果なども教科書通りには行かない
ようです。

それでは退院して3か月の状態から

☆ プログラフ9錠 プレドニン20㎎
☆ 抜け毛がひどい 地肌が見え始める(髪が毎日ごっそり抜ける)
☆ 口内炎の再発を繰り返す
☆ 体が震える 箸が持ちにくい 手が震える
☆ 相変わらず食欲は旺盛
☆ 体重が5キロ増加
☆ ムーンフェイス(退院してから頬がプックリ)
☆ 下痢 嘔気(起床時)
☆ 体がだるい

ムーンフェイスや気分のムラ食欲増進はプレドニンの副作用ですが、
これも服用を開始して5か月後から始まりました。
主治医は

「ムーンフェイスにならないね。不思議だね」

なんて言っていましたが、時間差でやってきました。こんなに時間差
で現れるとは驚きです。

自宅は?

☆ 相変わらず感染対策必至
☆ 室内は空気清浄機使用 部屋から出るときはマスク
☆ もちろん極力無農薬野菜・良質な肉や魚
☆ 一日三食 決まった時間に食べる
☆ あまり動けないのでゲームばっかりしている

退院して3か月薬の量があまり変わっていないので自宅での生活もあまり
変わっていません。
ただ心因性非てんかん発作も併発したので、私は仕事に行けず勤めて先が
病院だった事もあり、感染源を家に持ち込むのが怖く、退職して療養中心
にしたので何とか感染も起こさず過ごせました。

プログラフもプレドニンもきちんと管理して服用しないと怖い薬です。
水分が足りないと作用が強く出てしまいます。
突然震えがひどくなって痙攣が出る
なんてこともあります。

この痙攣の様子が通常のてんかん発作のようなものではなく、意識はあるけど
全身が震えて時間が長い!この発作を毎日見ている私としては心因性もあるかも
しれないが、プログラフの影響が大きいのではないかと思うのですが・・・

「そんな副作用はない」

と主治医が言うのでしぶしぶ納得という感じです。

ということで

プログラフ9錠とプレドニン20㎎ ちょこっと減ったぐらいでは
なんのこっちゃ全然変わらない!相変わらず生活を整え感染対策に
努めよう~

でした♪ ではまた♡

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり 2人の娘を持つシンママです 危機は突然やってくる!初めて経験することは 失敗ばかり そんな日常をつぶやいています 覗いてみてください  
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