難病かもと言われたら 膠原病

難病かもと言われたら 膠原病


難病・膠原病って何?
我が家の娘が膠原病の皮膚筋炎に!病気の事・お金の事・制度の事
初めての経験で失敗ばかり・・・
突然家族が難病かもと言われたらあなたならどうしますか?
人生で一番クライシスな出来事に奮闘する記録です。