難病かもと言われたら 膠原病

家族が難病に!クレーマー扱いされたお話♪

家族が難病に!クレーマー扱いされたお話♪

一昨年の暮れ 娘が突然膠原病を発症しました。
膠原病の皮膚筋炎 珍しい抗体を持っていたため、最初の病院で
治療失敗!

その時クレーマー扱いされたお話です。

専門医?

膠原病は指定難病
治療にあたる医師は専門医が一般的です。
娘の場合も皮膚筋炎の典型的な症状がでて、近所の整形外科から
大きな総合病院の専門医へ紹介されました。

膠原病は種類が多く一般の病院では診断が難しく、検査も特殊です。

専門医

と聞いた私たちは検査を受け外来で医師の説明を聞きました。
検査結果も出ないうちに

医師 
「99.9% 皮膚筋炎で間違いありません。間質性肺炎を併発している可能性が高く、
今後治療はステロイドや免疫抑制剤の治療・抗がん剤の投与の可能性があります。
副作用で髪が抜け、不妊症になる可能性があります。
5年生存率が30% 運悪く間質性肺炎を抑え込めなければこの週末覚悟してください。
難病なのですぐに手続に入ってください。」

冷た~い顔したちょい若い女医がい娘の前で言い放った!

二人とも唖然( ゚Д゚)

検査結果も出ないうちからスラスラとこんなことを言うなんて・・・
いやいやちょっと待って!

私 
「検査結果の説明もないんですか?この病気は症状だけで断定するものなのですか?」

と言ってしまった。この瞬間からクレーマー扱いが始まった。

私はナース 膠原病はあまり知識がなかったけど、今どきどんな病気にも科学的根拠と
治療についてのガイドラインがあるはず。そう思って結果を待ってもう一度説明を聞くことにしました。

血液検査では

「この数値が上がっていると思います」と言った数値は正常範囲

「抗体検査に2週間かかります」最終診断はここでは?

ビックリして一生懸命で私も専門用語が出ていたのと保険証でナースだ!
とバレたんだと思います。

しか~し!言っていることがことごとくズレてる!こいつ大丈夫か?

難病ですよ?はいはい~申請行ってきま~す なんて簡単に納得できますか?

どこが専門医じゃ~

次の日これまた膠原病専門の病棟と言われるところに入院。

~今週末 危ない

と言われた間質性肺炎が見つかりました。今週末ってあと4日じゃん
日にちがないので早急に治療を始めないといけないことは無知でもわかります。
しかし入院してからの方がどんどん悪くなる(ノД`)シクシク

「あの患者の家族はナースよ」なんて言われているのかナースも病室に寄り付かず
自分で歩いてトイレも行くことが出来ないのにほったらかし

おかしいぞ!と思いナースのネットワークを駆使して情報収集すると
治療の方向性が全く違う!

後から聞いた話はその専門医と称する医者は専門医ではなく全身性エリテマトーデス
を主に治療経験があるだけの医者だった。

専門医は確かにその病院にはいるけどこの先生ではなかった!

騙された~

しかもクレーマー扱い

どんどん悪くなる娘を見て病状が気になりますよね?しかも皮膚筋炎では考えられない
身体の痛みと体重の減少

ステロイドを大量に使っているにもかかわらず、肺の影も少しずつ大きくなっている。
しかも原因不明の痙攣と意識障害
それを少しでもナースや主治医に聞こうものなら、いや~な顔をされ無視

あり得ません。なんかしました?

間質性肺炎は進行が早く死に至る病です。抗生物質や肺炎の治療では治りません。

こうなったらクレーマーでもなんでもいい 手遅れになったら取り返しがつかないと
あらゆる方面から情報を集め症例の多い大学病院を探しました。

クレーマー扱いされてもひるまない

私も長いこと医療業界に籍を置きクレーマーもたくさん見てきました。
まさか自分がこんな扱いを受けるとは思っていませんでしたのでとてもショック(ノД`)シクシク

結局大学病院への転院もなかなか了承せずもめにもめてやっとの思いで転院

大学病院では
 基本的に皮膚筋炎・間質性肺炎の治療が出来ていない
 精神薬・睡眠薬の過剰投与による肝障害・痙攣(こっそり投与してた)
 実は線維筋痛症を発症していた
 あと2日遅かったら本当に危なかった
 クレーマー?意味が分からない
 早急に一から治療をやり直す必要がある

といわれ個室の重症管理へ・・・
この差は何なんでしょう?本当に訴えてもいいくらいです。死んでたらどうすんだよ!

都合が悪くなるとクレーマー扱いし治療もまともにできない専門医なんています?
大学主治医はあきれ返って20回ほど電話して状況を確認したそうです。

クレーマー?

そう呼ばれても結構ヽ(`Д´)ノプンプン 娘の命の方が大事です。気分はすこぶる悪かったけど
あの戦いは間違えではなかった。
難病かもと言われたらきをつけて下さいね

https://greengarl.com/incurable-disease-1/

ちなみにその後トラウマから心因性非てんかん発作も発症し本当に訴訟を起こそうかと
思いましたが、思い出すと娘の状態が悪くなるので諦めました(^▽^)/

ではまた

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり危機は突然やってくる!  2人の娘を持つシンママ(^^♪ 娘の病気をきっかけに働き方に迷っているベテランナース♡自分のできることはなんでもする♡ハンドメイドアクセサリ作家♡マクロビオティックセラピスト♡初めて経験することは失敗の連続♡食事見直し娘の心因性非てんかん発作が改善(^^♪♡未来はきっと明るい♡悪戦苦闘する模様をお届けします♡覗いてみてください♡