難病かもと言われたら 膠原病

難病・心の病気と闘っている娘を持つ母が思うこと

難病・心の病気と闘っている娘を持つ母が思うこと

大事に大事に育ててきた娘が難病と心の病気に・・・
約1年半前 それは突然やってきました。

闘病生活が始まり色々情報収集や同じ境遇の方・ご家族
とSNSでの交流から近くで見守る母の気持ちを包み隠さず話そう・・・

自分よりも大切な我が子が大きな病気と闘っている
胸が引きちぎられそうな事実を抱えた母の葛藤をお伝えします。

今まさに同じ境遇で戦っているあなたへ

生きていてよかっった

娘は21歳になり調理師としてホテルのフレンチで修行中でした。
残業は当たり前。男の子でも重労働なのに一生懸命師匠であるシェフに怒鳴られながら
夢に向かって頑張っていた矢先

「体が痛い・疲れが取れない・手荒れがひどい」

と突然言い出した・・・
そもそも私はシングルマザーで親も若い時に亡くし一人でナースをしながら
二人の娘を育ててきました。
子育てと生活費を稼ぐためにがむしゃらに働きやっと長女が就職した矢先の出来事で、
あまり深く考えていなかった。

娘は朝早く出勤し私は夜勤や変則勤務が続きゆっくり話す時間が無かったので久しぶりに
娘を見て驚愕しました。

急激な体重減少と両手の赤み

これは尋常ではないと内科・皮膚科・整形外科を回り
行きついたのが膠原病の専門医でした。

診断は

膠原病の皮膚筋炎

皮膚筋炎でも珍しいMDA5抗体を持っていて急速進行型間質性肺炎を併発していました。

治療が遅れると死に至る合併症です。

専門医と言えど経験がない医者にかかったせいで、10日ほど苦しみ
意を決し無理やりのように大学病院へ転院した日

あと2日遅れれば危なかった

と言われた時心の底から

あぁ 生きててよかった と思いました。
詳しくはこちらを

難病かもと言われたら…治療できる医者を探そう!難病かもと言われたら…治療できる医者を探そう! 突然 難病かも と言われたらどうしますか?> 診断したDRはその病気の治療経験が...

難病申請に号泣

娘が難病と言われてから今まで1度だけ母は号泣しました。

それは難病申請に行った時

病気に対する不安・今後の事・健康に産んであげることが出来なかった私の責任
の重さに20年ぶりに区役所の片隅で1時間号泣してしまいました。

なんで次から次にと不運が?
贅沢もせず、細々と生活してきてどうして?
てっきり2~3年後には孫をこの手に抱いているものと思ってたのに何で?

祖父母・夫もいないたった一人の私はこの大きな出来事に気丈に対処
しようと踏ん張っていましたが、難病を申請するということは

娘は難病である

と確定した瞬間でありこの現実に涙があふれてしまいました。

もう将来なんて絶望でしかないと娘に言われた時

大学病院での急速型間質性肺炎の治療が始まり、免疫抑制剤・大量のステロイド
抗がん剤治療の副作用が重くのしかかってきたころ、口内炎や嘔気で満足に
食事もできず、ステロイドによる気分の浮き沈み・身体の痛み・不安・抗がん剤の
副作用である抜け毛・不妊症の恐怖

たくさんの不安と絶望から

「もう将来なんて絶望でしかないよね」

個室の病室で娘が私にか細い声で言いました。

正直私はこの言葉をいつ言われるかビクビクしていました。
21歳の女の子 やりたいこと・夢や希望がいっぱいある時期です。
そう思うのは当然
一般的には人生を重ねてきた大人として励まし、希望を見出す
言葉をかけることでしょう。

でも若い女の子にはきっと理解できない。娘は納得しないと
私は思っていました。

結局うまいことも何も言えず、

「命があっただけ奇跡だよ。将来はおいおい考えよう?」

?って感じでしょう?ドラマや映画と違う現実はこれくらいしか
言えないものです。いくら親でも先の事は全く分かりませんから・・・

「娘はおいおいって~」

と軽く笑っていました。

焦らず少しずつ強くなったらいいと母は思う

難病と言われるくらいですからきっと一生お付き合いしていかなくては
ならない病気でしょう。

調子が良いときもあれば、絶望する日がまた来るかもしれない
何か問題に直面したら1つずつ解決していったらいいと私は思います。

我が家の場合は膠原病と一緒にトラウマから線維筋痛症と心因性非てんかん発作も併発
しました。病気を3つ抱えた娘が自分の力で乗り越えるのは年齢的にも無理でしょう。
でもいいんです。
私と姉大好き妹が付いていますから・・・

泣くも一生・笑うも一生

なんていいますが、泣きたいとき・八つ当たりしたいとき・うれしい時
その時の感情を目いっぱい出して生きていってくれたらそれでいいと
思っています。

時には ふざけるな~とけんかすることもありますが、
色々人生経験してきた母としては、

人生悪いことばかりじゃないたま~に良いことがあるから絶望しなくてもいいよ

と思います。

医学も進んでいますよ。この病気も5年前と今では余命が全然変わってきています。
心の傷も薬を飲むだけではなく生活環境や食生活を変えることで大幅に改善できます。
辛いことに遭遇し絶望を感じたら思いっきり落ち込んで、そのあとは少し見方を変えて
行きましょう。そうすることできっと光が見えてくると思います。

難病と心の病気と闘う娘を持つ母の思いは

時には泣きたい
でも病気ときちんと向き合い
上手に共に生きていけるまでアシストするよ

ではまた

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり危機は突然やってくる!  2人の娘を持つシンママ(^^♪ 娘の病気をきっかけに働き方に迷っているベテランナース♡自分のできることはなんでもする♡ハンドメイドアクセサリ作家♡マクロビオティックセラピスト♡初めて経験することは失敗の連続♡食事見直し娘の心因性非てんかん発作が改善(^^♪♡未来はきっと明るい♡悪戦苦闘する模様をお届けします♡覗いてみてください♡