難病かもと言われたら 膠原病

タクロリムス7錠と自宅生活♪

タクロリムス7錠と自宅生活♪

免疫抑制剤と自宅生活第3弾

我が家の娘は膠原病の皮膚筋炎♪ 大量の免疫抑制剤とステロイドと共に自宅療養中です。
この病気では稀で20代で発症したので、参考資料が乏しい(ノД`)シクシク
実際の生活を記録することで何かのお役に立てれば幸いです。

ではさっそく娘の状態から~

  ☆ タクロリムス(1㎎)7錠 プレドニゾロン10㎎
  ☆ 手の震え:時々・軽いもの
  ☆ 抜け毛:変わらず すっかり薄毛で地肌が見える。外出時は
    ウィッグ必至
  ☆ 体の痛み(線維筋痛症):強 時期的に梅雨が良くないみたい
  ☆ 心因性非てんかん発作:受診が近いと主に上半身が震えるが軽く
    なっている。
  ☆ 食欲旺盛:これは変わらず
  ☆ 疲れやすい:散歩5分でリタイア
  ☆ 下痢
  ☆ 感情の上がり下がりが激しい
  ☆ 眠れない

  
2か月で少し薬の量がそれぞれ減っていますが、症状はあまり変わりません。
娘は

  「いつになったらよくなるんだろう~。」

と毎日のように言っています。若い女の子なので抜け毛が一番気になるみたいで、
外出せず家で過ごすことが多く、ひたすらゲームの日々。
でもゲームをしているときは少し病気の事を忘れるようで、痛いはずの指が良く動く~
突っ込みたくなりますが、そこは我慢・我慢です(^▽^)/

続いて生活の方は?

  ☆ 水分800ml~1000ml:少ないと震えがひどい
    (きっと体の中の薬の濃度が高い!)
  ☆ マスク!
  ☆ うがい・手洗い
  ☆ 空気清浄機必至
  ☆ 無農薬やさい・良質な肉と魚(肉を食べると少し調子がいい?)
  ☆ 毎日掃除・アルコール拭き(うちはカビが生えやすい( ;∀;))
  ☆ 根菜や刺激物を控える(胃が悪くなる・口内炎が増える)
  ☆ ウーロン茶は禁(胃痛の元)
  ☆ 杖必至:ふらふら 足に力が入らないので転ぶ⇒骨折 

これまたあんまり変りません。しかし季節の変わり目や気圧の変化にすこぶる弱くつらい
時期です。でも、怖い感染症を起こしていないので自宅での療養はこれで正解?
と言えるかな\(^_^)/

発病して初めての梅雨。思ったより気候の変化に弱く体に及ぼす影響も強いことを
身に染みて感じています。

これを過ぎれば夏が来る!

少し体の調子が良くなることを期待していますが薬の副作用
だけでなく季節が関係するので、いまから思いやられます~(ノД`)シクシク

では また♡

ABOUT ME
greengarl
人生山あり谷あり危機は突然やってくる!  2人の娘を持つシンママ(^^♪ 娘の病気をきっかけに働き方に迷っているベテランナース♡自分のできることはなんでもする♡ハンドメイドアクセサリ作家♡マクロビオティックセラピスト♡初めて経験することは失敗の連続♡食事見直し娘の心因性非てんかん発作が改善(^^♪♡未来はきっと明るい♡悪戦苦闘する模様をお届けします♡覗いてみてください♡