タクロリムス7錠と自宅生活♪
免疫抑制剤と自宅生活第3弾
我が家の娘は膠原病の皮膚筋炎♪ 大量の免疫抑制剤とステロイドと共に自宅療養中です。
この病気では稀で20代で発症したので、参考資料が乏しい(ﾉД`)ｼｸｼｸ
実際の生活を記録することで何かのお役に立てれば幸いです。
ではさっそく娘の状態から～
☆ タクロリムス（1㎎）7錠 プレドニゾロン10㎎
☆ 手の震え：時々・軽いもの
☆ 抜け毛：変わらず すっかり薄毛で地肌が見える。外出時は
ウィッグ必至
☆ 体の痛み（線維筋痛症）：強 時期的に梅雨が良くないみたい
☆ 心因性非てんかん発作：受診が近いと主に上半身が震えるが軽く
なっている。
☆ 食欲旺盛：これは変わらず
☆ 疲れやすい：散歩5分でリタイア
☆ 下痢
☆ 感情の上がり下がりが激しい
☆ 眠れない
2か月で少し薬の量がそれぞれ減っていますが、症状はあまり変わりません。
娘は
「いつになったらよくなるんだろう～。」
と毎日のように言っています。若い女の子なので抜け毛が一番気になるみたいで、
外出せず家で過ごすことが多く、ひたすらゲームの日々。
でもゲームをしているときは少し病気の事を忘れるようで、痛いはずの指が良く動く～
突っ込みたくなりますが、そこは我慢・我慢です(^▽^)/
続いて生活の方は？
☆ 水分800ml～1000ml：少ないと震えがひどい
（きっと体の中の薬の濃度が高い！）
☆ マスク！
☆ うがい・手洗い
☆ 空気清浄機必至
☆ 無農薬やさい・良質な肉と魚（肉を食べると少し調子がいい？）
☆ 毎日掃除・アルコール拭き（うちはカビが生えやすい( ；∀；)）
☆ 根菜や刺激物を控える（胃が悪くなる・口内炎が増える）
☆ ウーロン茶は禁（胃痛の元）
☆ 杖必至：ふらふら 足に力が入らないので転ぶ⇒骨折
これまたあんまり変りません。しかし季節の変わり目や気圧の変化にすこぶる弱くつらい
時期です。でも、怖い感染症を起こしていないので自宅での療養はこれで正解？
と言えるかな＼(^_^)／
発病して初めての梅雨。思ったより気候の変化に弱く体に及ぼす影響も強いことを
身に染みて感じています。
これを過ぎれば夏が来る！
少し体の調子が良くなることを期待していますが薬の副作用
だけでなく季節が関係するので、いまから思いやられます～(ﾉД`)ｼｸｼｸ
では また♡
